Psicoterapia

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Vissuti emotivi e bisogni non soddisfatti nei caregivers familiari di soggetti con disturbo del comportamento alimentare – Gianluca Lo Coco, Laura Salerno, Salvatore Gullo, Cristina Lanzarone

QUADRIMESTRALE
DIRETTO DA MARCO CASONATO
REG. TRIB. DI URBINO
N. 215 DEL 25-06-2004
ISSN 1123-766X

Libreria C.U.E.U. delle Edizioni QuattroVenti

+39-07222588

Introduzione ed obiettivi: Nella ricerca clinica, il termine carer viene utilizzato per riferirsi a quelle persone direttamente coinvolte o con un ruolo significativo nella vita di un soggetto con un disturbo mentale. Finora è stata condotta poca ricerca sulla specificità dei caregivers di pazienti con disturbi alimentari. I disturbi del comportamento alimentare (ED) pongono diverse sfide ai caregivers, come la mancanza di informazioni, scarso supporto sociale e comprensione, burden psicologico. Questo studio esplorativo di tipo cross-sectional si focalizza sui bisogni psicologici e sull’esperienza di assistenza dei carers di pazienti con un disturbo alimentare, con l’obiettivo di esplorare i livelli di bisogni non soddisfatti e le esperienze negative vissute dai familiari caregivers. È stato inoltre studiato il livello di accordo tra familiari e pazienti riguardo la percezione dei sintomi principali dei disturbi alimentari.

Gianluca Lo Coco*, Laura Salerno*, Salvatore Gullo*, Cristina Lanzarone**

*Dipartimento di Psicologia, Università degli Studi di Palermo.

**Ambulatorio per i Disturbi del Comportamento Alimentare, Policlinico “Paolo Giaccone” di Palermo

***

Metodo: Trentotto caregivers familiari (età media: 45.9 anni) e 38 pazienti con una diagnosi di ED (principalmente AN e BN) hanno compilato delle misure self-report ((Carers’ Needs Assessment Measure, CaNAM; Experience of Caregiving Inventory, ECI; Short Evaluation of Eating Disorders, SEED; Family Adaptability and Cohesion and Evaluation Scales, FACES III).

Risultati: I caregivers hanno evidenziato diverse difficoltà nell’esperienza di assistenza, confrontandosi con vari bisogni non soddisfatti. La principale fonte di supporta risulta la famiglia. Il burden psicologico dei caregivers non sembra essere associato con la gravità sintomatica dei pazienti e con la data di insorgenza della patologia. È stata infine discussa l’importanza di occuparsi dei bisogni psicologici dei caregivers familiari nella pratica clinica.

 

Introduction and aims: In clinical research, the term carer is used to refer to those people, directly affected by or having a significant role in the life of a person with a mental illness. Little research has been conducted into what it is like to care for an individual with an eating disorder. Eating disorders (ED) entail many challenges to caregivers, including lack of information, poor social support and understanding, psychological burden. This exploratory cross-sectional study focuses on psychological needs and caregiving experience of carers of patients with an eating disorder, aiming to explore levels of unmet needs and negative experiences in family caregivers. The level of agreement between carers and patients about the perception of the main symptoms of  ED was also studied.

Method: Thirty-eight family carers (mean age: 45.9) and 38 patients with a diagnosis of ED (primarily with AN & BN) completed self-report measures (Carers’ Needs Assessment Measure, CaNAM; Experience of Caregiving Inventory, ECI; Short Evaluation of Eating Disorders, SEED; Family Adaptability and Cohesion and Evaluation Scales, FACES III).

Results: The carers showed several difficulties in their caregiving experience, and they face with unmet needs. Their main source of support is the family. The psychological burden of the carers doesen’t seem associated with symptomatic impairment of patiens and with the onset of illness. The importance of addressing psychological needs of family caregivers in clinical practice was finally discussed.

Introduzione

Esiste ormai ampia evidenza clinica e di ricerca circa il malessere psicologico ed il burden soggettivo esperito dai caregivers di soggetti che soffrano di qualche disturbo mentale. Le difficoltà psicologiche legate all’esperienza di caregiving sono state indagate prioritariamente con soggetti con disturbi schizofrenici e morbo di Alzheimer (Baronet 1999; Sawatzy & Fowler-Kerry 2003), mentre solo pochi studi hanno approfondito tali aspetti nella gestione di pazienti con disturbi del comportamento alimentare (DCA) (Haigh & Treasure, 2003; De La Rie, Van furth, De Koning, Noordenbos, & Donker, 2005). L’esperienza clinica mostra inoltre che il caregiver principale di pazienti con DCA è spesso un familiare, soprattutto genitore di una figlia con sintomi alimentari. Come si vive l’avere una figlia con sintomi anoressici o bulimici? Quali problemi nascono dalla gestione di una figlia con una sofferenza così grave? Spesso i carers di pazienti con DCA riportano una sintomatologia ansiosa e depressiva clinicamente significativa (Winn et al., 2007; Kyriacou, Treasure & Schmidt, 2008), così come isolamento sociale (Perkins, Winn, Murray, Murphy, & Schmidt, 2004) ed un elevato burden soggettivo (sentire ad esempio che la propria esperienza è troppo pesante) (Treasure et al., 2001). Santonastaso, Saccon, e Favaro (1997) hanno mostrato che il burden soggettivo ed un iper-coinvolgimento emotivo con il paziente sono più rilevanti nei carers di individui con anoressia nervosa (AN) che in quelli di soggetti con bulimia nervosa (BN), mentre altri lavori (Winn, Perkins, Murray, Murphy, & Schmidt, 2004) riscontrano livelli simili di sofferenza tra carers di soggetti con BN ed AN.

Una diagnosi di disturbo alimentare suscita nei familiari caregivers una vasta gamma di sentimenti ed emozioni negative quali inadeguatezza, impotenza, risentimento verso il paziente, stupore, incredulità, frustrazione, colpa e collera (Nielsen & Barà-Carril 2003; Treasure, Gavan, Todd, & Schmidt, 2003). Il sentimento di colpevolezza sperimentato dai carers si manifesta, spesso, col desiderio immediato di individuare gli errori commessi e con l’amarezza di non aver individuato prima il problema per fornire un aiuto più tempestivo. Frequentemente queste reazioni si concretizzano nella negazione del problema o nella ricerca di una causa esterna, che possa aver agito come fattore determinante la patologia, o di un’eziologia somatica, con il conseguente ritardo nella richiesta d’aiuto. Tra i caregivers sembrano essere le madri a sperimentare livelli maggiori di depressione ed ansia, soprattutto quando vi è un’identificazione completa con il ruolo legato all’assistenza. Da questo punto di vista un’attività lavorativa extrafamiliare potrebbe essere un fattore protettivo, fornendo l’assunzione di un ruolo diverso da quello dell’assistenza (Kyriacou, Kyriacou, Treasure & Schmidt, 2008).

Diversi caregivers hanno evidenziato notevoli difficoltà nelle interazioni all’interno della propria famiglia (Perkins et al., 2004), sia con la persona da loro assistita riguardo la gestione dei comportamenti bulimici, che con gli altri membri della famiglia. Alti livelli di distress e di carico familiare determinati dal compito di assistenza comportano nei caregivers numerosi problemi e molteplici bisogni, molti dei quali insoddisfatti: la necessità di ottenere maggiori informazioni sui disturbi alimentari e sulle più idonee strategie di coping; il bisogno di condividere la propria esperienza con persone che vivono lo stesso problema per scambiarsi informazioni e per sostenersi reciprocamente; i bisogni connessi alle difficoltà economiche (Winn, Perkins, Murray, Murphy & Schmidt, 2004; De La Rie, Van furth, De Koning, Noordenbos, & Donker, 2005; Treasure, Whitaker, Whitney, & Schmidt, 2005; Graap et al., 2008).

Riprendendo il modello di auto-regolamentazione proposto da Leventhal, Leventhal, e Diefenbach (1992), Treasure, Gavan, Todd, e Schmidt (2003) evidenziano come i caregivers di soggetti con un disturbo del comportamento alimentare potrebbero avere sviluppato modelli di malattia molto differenti da quelli sviluppati dal paziente, il quale potrebbe non aver raggiunto la consapevolezza che i propri comportamenti sono manifestazione di una malattia. Secondo gli autori i caregivers di soggetti con DCA possono presentare modelli non adattivi in una o più delle seguenti cinque dimensioni:

  1. Relativamente alla definizione della condizione patologica, i caregivers possono considerare i sintomi come un fallimento nel loro ruolo di educatori. Questa errata percezione dei sintomi porta a sviluppare sentimenti di vergogna e stigmatizzazione.
  2. Rispetto alle cause del disturbo, i caregivers possono ritenere di essere responsabili della genesi dei sintomi o credere che il soggetto stia scegliendo volontariamente di non mangiare.
  3. In relazione alle conseguenze del disturbo, i carers potrebbero centrare le loro paure sulla salute fisica, prestando attenzione solo a questo ambito e richiedendo l’applicazione di misure pratiche; oppure considerare il disturbo alimentare come una fase passeggera, legata al periodo adolescenziale.
  4. Riguardo al modello di controllabilità, i caregivers potrebbero ritenere che sia facile per la persona con un disturbo del comportamento alimentare scegliere di mangiare o curarsi. Questo potrebbe condurre ad una loro esasperazione e frustrazione.

Questi modelli disadattivi possono incrementare il distress dei caregivers e contribuire al mantenimento dei comportamenti sintomatici (Whitney et al., 2005; Treasure et al., 2007; Treasure et al., 2008).

In questo studio ci proponiamo di analizzare la presenza e la rilevanza delle reazioni emotive, dei bisogni non soddisfatti e delle rappresentazioni rispetto al funzionamento familiare nei caregivers di pazienti con DCA; la ricerca ha inoltre l’obiettivo di studiare l’associazione tra il burden psicologico, soggettivo ed oggettivo, dei familiari ed alcuni fattori connessi all’assistenza di un soggetto con DCA. Verrà infine valutata l’eventuale discordanza tra caregivers e pazienti, nel modo in cui vengono percepiti i sintomi del disturbo alimentare e la loro gravità.

Metodo

Partecipanti

 

Il gruppo di soggetti esaminato è costituito da 38 caregivers che assistono altrettanti soggetti con diagnosi di disturbo del comportamento alimentare (APA, 2000), contattati in maniera consecutiva durante il periodo Maggio 2006/Giugno 2007, presso l’Ambulatorio per i Disturbi del Comportamento Alimentare del Policlinico “Paolo Giaccone” di Palermo e presso il Centro per la diagnosi e cura dell’obesità e dei Disturbi del Comportamento Alimentare dell’Azienda Ospedaliera “V. Cervello” di Palermo.

Il gruppo di caregivers di pazienti con DCA (vedi Tabella 1) è costituito da 22 madri (58%), 7 padri (18%), 6 coniugi (16%), 2 figlie (5%) e 1 sorella (3%). Tutti i soggetti rappresentano i “caregivers principali”, ossia coloro che hanno un ruolo di primaria importanza nella gestione della situazione problematica e che prestano assistenza in maniera continua alla persona con DCA. I partecipanti hanno un’età compresa tra i 21 e i 71 anni (età media = 45,92 anni, ds = 10,77). Solo due caregivers non coabitano con la persona assistita. Relativamente al livello di scolarità, il 42% dei soggetti ha conseguito la licenza media superiore, il 32% la licenza media inferiore, il 13% la laurea e il 13% la licenza elementare. La maggior parte dei soggetti dedica in media 5/6 ore al giorno all’assistenza della persona con DCA, soprattutto durante i pasti e le visite, mentre il 13% ha affermato di dedicare all’assistenza solo qualche ora la settimana (esclusivamente per accompagnare i pazienti alle visite).

Il gruppo dei pazienti DCA è costituito invece da 36 donne (95%), di età compresa tra i 16 e i 39 anni, e da due uomini (5%, età media = 20 anni). Diciassette pazienti (42,5%)  presentano una diagnosi di anoressia nervosa (AN), dodici di bulimia nervosa (BN) (30%), sette presentano un binge eating disorder (BED) (17,5%) e quattro un disturbo alimentare non altrimenti specificato (NAS) (10%). Otto pazienti (21%) presentano il disturbo alimentare da meno di un anno; 15 pazienti (39,5%) presentano il disturbo da 1 a 3 anni, mentre per i rimanenti 15 soggetti (39,5%) la durata del disturbo supera i 3 anni.

I soggetti ricevono assistenza specifica, psicologica e dietologica, in media da un anno.

Tabella 1. Caratteristiche del gruppo di pazienti (N= 38) e caregivers (N= 38)

Caregivers

Pazienti

M

SD

M

SD

Età

45,92

10,77

25,37

9,10

N

%

N

%

Livello socio-culturale Lic. elementare

5

13%

Lic media inferiore

12

32 %

Lic media superiore

16

42 %

Laurea

5

13 %

Legame di parentela Madre

22

58 %

Padre

7

18 %

Coniuge

6

16 %

Figlio

2

5 %

Sorella

1

3 %

Diagnosi AN

17

42,5%

BN

12

30 %

BED

7

17,5 %

NAS

4

10 %

Durata del DCA meno di un anno

8

21 %

1 – 3 anni

15

39,5 %

più di 3 anni

15

39,5 %

Strumenti

Nel presente studio sono stati somministrati i seguenti strumenti:

a) Un questionario informativo finalizzato alla rilevazione dei dati anagrafici, delle caratteristiche connesse alla patologia (diagnosi e durata della patologia) e al compito di assistenza (tempo dedicato all’assistenza);

b) Carers’ Needs Assessment Measure (CaNAM, Haigh & Treasure 2003), questionario self- report finalizzato alla valutazione dei bisogni dei caregivers di soggetti con DCA. I 23 item consentono di indagare sette domini: 1) necessità di maggiori informazioni sui DCA; 2) bisogno di supporto da parte di altre persone/organizzazioni; 3) bisogno di sostegno per se stessi; 4) bisogni relativi al trattamento; 5) competenza dei medici generici sui DCA; 6) necessità di maggiore formazione dei medici generici sui DCA; 7) necessità di diffondere al pubblico una maggiore conoscenza sui DCA. Per ogni item sono state individuate tre opzioni di risposta (0 = bisogno non soddisfatto, 1 = mancanza di bisogno, 2 = bisogno soddisfatto).

c) Experience of Caregiving Inventory (ECI, Szumukler et al.,1996), questionario self-report costruito per valutare specificamente i diversi aspetti, sia positivi che negativi, connessi all’esperienza di assistenza in diverse patologie: psicosi cronica, schizofrenia, depressione e disturbi del comportamento alimentare, nelle quali ha dimostrato di possedere adeguate caratteristiche psicometriche (Tarricone, Leese, Szmukler, Bassi & Berardi, 2006). I 66 item sono organizzati in 10 sottoscale: otto negative (comportamenti difficili, sintomi negativi, stigma, problemi con i servizi, effetti sulla famiglia, bisogno di sostegno, dipendenza, perdita) e due positive (conseguenze personali positive e aspetti positivi della relazione con il paziente). Tutti gli item iniziano con la frase: “Quanto spesso nel mese passato ha pensato di…” e le risposte sono classificate secondo una scala Likert a cinque punti (0 = mai, 1 = raramente, 2 = qualche volta, 3 = spesso, 4 = quasi sempre), cosicché punteggi più elevati indicano una maggiore gravità.

d) Short Evaluation of Eating Disorders (SEED, Bauer, Winn, Schimdt & Kordy, 2005), scala sintomatica self-report costituita da sette item, che permette di valutare velocemente i sei sintomi chiave dell’AN (livello della diminuzione di peso, paura di perdere/aumentare peso e distorsione della percezione dell’immagine corporea) e della BN (frequenza di comportamenti di binge eating, comportamenti compensatori e preoccupazione eccessiva per la forma e il peso del corpo). Ciascuno dei sintomi principali dell’anoressia e della bulimia nervosa viene valutato su un scala da 0 a 3 (0 = sintomo non presente, 1 = sintomo presente, ma in maniera lieve, 2 = il sintomo presenta i criteri per una diagnosi, 3 = il sintomo si presenta in maniera severa).

e) Family Adaptability and Cohesion and Evaluation Scales (FACES III, Olson, Portner, & Lavee, 1985), è una scala costituita da 40 item, dei quali 20 sono relativi alla famiglia reale e 20 alla famiglia ideale. Ai soggetti viene chiesto di leggere le frasi riportate e di decidere per ognuna di esse con quale frequenza il comportamento descritto ha luogo o vorrebbero che avesse luogo nella propria famiglia, con un range di risposta da 1 (“quasi mai”) a 5 (“quasi sempre”). Il fondamento teorico di questa scala è costituito dal Modello Circonflesso sviluppato da Olson, che consente di classificare le famiglie in base a due modalità: coesione e adattabilità. La coesione fa riferimento ai legami emotivi esistenti tra i membri della famiglia, comprendendo, quindi, sia i vincoli emozionali (legami reciproci), sia il grado di autonomia personale di ciascun componente del nucleo familiare. I legami emotivi possono variare di intensità, grado e tipo, oscillando da un eccesso di identificazione con la famiglia (famiglia invischiata), all’estremo opposto, in cui l’esistenza di legami minimi fra i familiari comporta un’accentuazione dell’autonomia personale (famiglia disimpegnata). Il concetto di adattabilità, invece, fa riferimento alla capacità di un sistema familiare o di una coppia di cambiare le proprie strutture di potere, i ruoli e le regole relazionali in risposta a situazioni di sviluppo e di stress. Dall’interazione di questi due aspetti, vengono identificati 16 tipi specifici di famiglie, ottenuti incrociando i quattro livelli (molto bassa, moderatamente bassa, moderatamente alta, molto alta) in cui esse sono state suddivise. Le famiglie che presentano valori estremi su entrambe le dimensioni tenderanno ad avere maggiori difficoltà nell’affrontare sia gli stress situazionali che quelli di sviluppo.

Procedura

 

Sia i pazienti che  i rispettivi caregivers sono stati valutati da uno psicologo dopo la fase di accoglienza al servizio. Ai caregivers sono stati somministrati il CaNAM, L’ECI, il FACES III. Il SEED è stato compilato invece sia dai pazienti che dai rispettivi caregivers, al fine di valutare l’eventuale presenza di diversità nel modo in cui viene percepita la patologia.

Risultati

I risultati emersi dal CaNAM evidenziano l’esigenza, da parte dei caregivers, di avere maggiori informazioni sulle storie con esito positivo (68%), sulle strategie di adattamento alla patologia (65,7%), sui gruppi locali di auto-aiuto (63%), sul progetto di trattamento futuro (63%) e sulle possibilità di trovare aiuto e/o consigli (63%). Il mancato riconoscimento di tali bisogni da parte dei carers correla (Tabella 2), inoltre, con la minore presenza di problematiche connesse alla dipendenza (p  < 0,01). Per ottenere tali informazioni i caregivers ritengono particolarmente utili la costituzione di gruppi di supporto per carers (89%), la partecipazione a lezioni specifiche (74%) e l’utilizzo di materiale informativo (63%). Tali dati sono in relazione con il fatto che i caregivers denunciano lo scarso sostegno ricevuto da associazioni specifiche per i disturbi del comportamento alimentare (60%) e da altri gruppi di supporto informale sia a livello individuale che familiare (58%).

Risulta soddisfacente, invece, il sostegno ricevuto dalla famiglia prossima (73,6%) e dai professionisti della salute (60,5%). La soddisfazione del bisogno di sostegno per se stessi correla con una maggiore capacità di sperimentare aspetti positivi connessi al compito di assistenza (Tabella 2), sia relativamente ad esperienze personali positive (p < 0,01) sia rispetto agli aspetti positivi della relazione (p < 0,001). La negazione del bisogno di supporto per se stessi è maggiore quando è minore la presenza di problemi connessi alla dipendenza dalla persona assistita (p < 0,05) e il senso di fallimento sperimentato dai caregivers (p < 0,05).

Relativamente al trattamento delle persone da loro assistite, il 68% dei caregivers si ritengono soddisfatti delle informazioni  ottenute relativamente al progetto di trattamento attuale, anche se il 53% ritengono che l’assistenza specifica alla persona da loro assistita non sia iniziata abbastanza tempestivamente. Relativamente all’ambito delle competenze dei medici generici sui DCA, i caregivers intervistati ritengono che il proprio medico generico non li abbia sufficientemente informati relativamente ai possibili trattamenti da adottare (76,3%), ai DCA in genere (65,7%) e alle organizzazioni specializzate in DCA da potere contattare (60,5%). Si evidenzia, quindi, la necessità di una maggiore formazione dei medici generici, soprattutto relativamente alla capacità di rispondere adeguatamente alle esigenze delle persone che presentano tali disturbi (52,6%) e relativamente alla formulazione tempestiva di una diagnosi di DCA (50%). La percentuale di bisogni soddisfatti in questa area correla negativamente con una maggiore percezione di gravità dei sintomi AN da parte dei caregivers (r = – 0, 350; p < 0,05). L’idea che ci sia una scarsa diffusione di conoscenze sui DCA, sebbene ne venga riconosciuta l’importanza, correla con la minore frequenza di esperienze personali positive connesse al compito di assistenza (p = < 0,05) e di aspetti positivi della relazione (p < 0,01). La necessità di diffondere conoscenze sui DCA non viene riconosciuta quando è minore il bisogno di sostegno (p < 0,05) (Tabella 2).

Relativamente ai risultati dell’ ECI, emerge che i carers riportano notevoli difficoltà nella gestione delle seguenti aree: comportamenti difficili (mediana = 14); dipendenza (mediana = 13); sintomi negativi (mediana = 12); problemi con i servizi (mediana = 11) e senso di fallimento (mediana = 10). Molte delle difficoltà sperimentate dai caregivers sono correlate con la soddisfazione di bisogni connessi al trattamento della persona assistita (CaNAM). Come evidenziato nella Tabella 2, maggiori bisogni non soddisfatti relativamente a questa area correlano, in particolare, con maggiori difficoltà determinate dalla gestione di comportamenti difficili (p < 0,05) e di sintomi negativi (p < 0,05), dal rapporto con i servizi (p < 0,05), dalla sperimentazione di un forte senso di fallimento (p < 0,01) e dallo stigma legato ai DCA (p < 0,05). Si riscontrano, inoltre, punteggi elevati nelle due sottoscale positive: esperienze personali positive (mediana = 15) e aspetti positivi della relazione con la persona assistita (mediana = 15). Ciò sottolinea il riconoscimento di aspetti positivi nel prestare assistenza ad un soggetto con disturbi del comportamento alimentare.


 

 

 

 

 

 

Tabella 2. Correlazioni tra ECI e CaNAM nel gruppo dei carers (n = 38)

ECI CD

ECI SN

ECI ST

ECI PS

ECI EF

ECI BS

ECI DIP

ECI FALL

ECI EP

ECI A

CANAM I-BS

,056

,081

-,111

-,198

,219

,121

,177

-,105

,288

,287

 
CANM I-BNS

,095

,023

,062

,307

-,048

,094

,176

,245

-,058

,078

CANAM I-BNP

-,215

-,142

,074

-,193

-,227

-,283

-,447(**)

-,207

-,292

-,477(**)

CANAM SS-BS

-,200

-,172

-,119

-,033

,041

,301

,333(*)

,179

,471(**)

,581(**)

CANAM SS-BNS

,303

,227

,133

,147

,070

-,086

,007

,112

-,286

-,196

CANAM SS-BNP

-,105

-,053

-,014

-,114

-,129

-,261

-,407(*)

-,357(*)

-,231

-,485(**)

CANAM T-BS

-,364(*)

-,361(*)

-,339(*)

-,384(*)

-,200

-,030

-,029

-,463(**)

,036

,296

CANAM T-BNS

,364(*)

,361(*)

,339(*)

,384(*)

,200

,030

,029

,463(**)

-,036

-,296

CANAM IP-BNS

-,053

-,134

-,101

,019

,106

,233

,374(*)

,006

,367(*)

,426(**)

CANAM IP-BNP

,135

,013

,291

,031

-,138

-,339(*)

-,199

,165

-,237

-,282

CANAM I-BS = bisogni soddisfatti rispetto alla necessità di ottenere maggiori informazioni; CANAM I-BNS = bisogni non soddisfatti rispetto alla necessità di ottenere maggiori informazioni; CANAM I-BNP = bisogni non presenti rispetto alla necessità di ottenere maggiori informazioni; CANAM SS-BS =Bisogni soddisfatti relativamente alla necessità di ottenere supporto per se stessi; CANAM SS-BNS =Bisogni non soddisfatti relativamente alla necessità di ottenere supporto per se stessi; CANAM SS–BNP =Bisogni non presenti relativamente alla necessità di ottenere supporto per se stessi; CANAM T-BS = Bisogni soddisfatti relativamente al trattamento; CANAM T-BNS = Bisogni non soddisfatti relativamente al trattamento; CANAM IP-BNS = Bisogni non soddisfatti relativamente alla necessità di diffondere al pubblico una maggiore conoscenza sui DCA; CANAM IP-BNP = Bisogni non presenti relativamente alla necessità di diffondere al pubblico una maggiore conoscenza sui DCA; ECI CD = comportamenti difficili; ECI SN = sintomi negativi; ECI ST = stigma; ECI PS = problemi con i servizi;  ECI EF = effetti sulla famiglia; ECI BS =  bisogno di sostegno;  ECI DIP = dipendenza;  ECI FALL = senso di fallimento; ECI EP=  conseguenze personali positive;  ECI A = aspetti positivi della relazione con il paziente.

**  Correlazione significativa a livello 0.01

*  Correlazione significativa a livello 0.05


            Relativamente alla percezione della gravità sintomatica (SEED), è emerso che la maggior parte dei carers ha una percezione del disturbo concordante con quella della persona assistita. Risultano significative le correlazioni tra i caregivers e i pazienti sia per la scala AN (r = 0,738; p < 0,01) sia per la scala  BN (r = 0,640; p < 0,01). Relativamente ai sintomi dell’AN, si osserva che il 66% dei caregivers ottiene un punteggio al SEED simile a quello del rispettivo familiare con DCA, mentre sette caregivers (18%) dimostrano di avere una percezione distorta dei sintomi, sottovalutandone la gravità. I sintomi sottovalutati, in particolare, riguardano la paura di aumentare di peso. Sei caregivers (16%), invece, ottengono punteggi più elevati sopravvalutando la gravità dei sintomi. Anche relativamente ai sintomi di bulimia e binge eating disorder si osservano prevalentemente punteggi simili (66% delle coppie esaminate). Tuttavia, rispetto all’AN, la percentuale di caregivers (29%) che sottovaluta i sintomi bulimici è maggiore. Non sono emerse correlazioni significative tra la gravità dei sintomi dei DCA riportata dai pazienti e dai caregivers e il carico legato all’assistenza.

Tabella 3. Media, deviazione standard e correlazioni SEED

M

SD

SEED C AN

SEED C BN

SEED P AN

SEED P BN

 SEED C AN

1,21

0,84

SEED C BN

1,29

0,77

-,013

SEED P AN

1,24

0,79

,738(**)

-,117

SEED P BN

1,50

0,69

-,280

,640(**)

-,375(*)

BMI

22,66

9,04

-,595(**)

,081

-,462(**)

,262

M = media; DS = deviazione standard; SEED C AN = punteggio ottenuto dai caregivers rispetto ai sintomi AN; SEED C BN = punteggio ottenuto dai caregivers rispetto ai sintomi BN; SEED P AN = punteggio ottenuto dai pazienti rispetto ai sintomi AN; SEED P BN = punteggio ottenuto dai pazienti rispetto ai sintomi BN; BMI = indice di massa corporea.

**  Correlazione significativa a livello 0.01

*  Correlazione significativa a livello 0.05

Rispetto alle rappresentazioni familiari (FACES III), date le caratteristiche del gruppo di soggetti (caregivers esclusivamente adulti), si è fatto riferimento alle norme ed ai cutting points per “adulti in tutti gli stadi del ciclo di vita”. La maggior parte dei caregivers colloca la propria famiglia nel tipo “intermedio” sia relativamente alla famiglia reale (60,5%) che a quella ideale (52,6%). La percentuale di famiglie “estreme” è inferiore relativamente alla famiglia reale (16%) e aumenta nel caso della famiglia ideale (34,2%). La percentuale di famiglie “bilanciate”, invece, è più elevata se si osserva la famiglia reale (23,6%) e diminuisce se si osserva quella ideale (13,1%).

Nella famiglia percepita, tutti i caregivers presentano valori più bassi di coesione (M = 37,32; DS = 7,03) che nella famiglia ideale (M = 44,2; DS = 4,29). Confrontando, tuttavia, i diversi sottotipi di DCA separatamente, i caregivers di pazienti con bulimia nervosa o BED presentano valori di coesione più bassi rispetto ai carers di soggetti con anoressia nervosa che, nel caso della famiglia ideale, ricercano un’identificazione eccessiva con la famiglia (famiglia invischiata). Anche relativamente alla dimensione dell’adattabilità si osservano valori più bassi nella famiglia percepita (M = 28,03; DS = 6,32) che non in quella ideale (M = 32,82; DS = 4,99).

Fig. 1. Confronto dei valori di coesione ed adattabilità in famiglie di pazienti con AN, BN e BED

Discussione

L’obiettivo di questo lavoro era di descrivere il tipo di esperienza vissuta dai caregivers familiari rispetto alla gestione di pazienti con diagnosi di DCA. I familiari di questi pazienti (in maggioranza genitori) vivono una difficoltà a gestire la relazione di caregiving, anche se i propri bisogni ricevono poca attenzione dai clinici, spesso focalizzati sull’urgenza e gravità diagnostica dei sintomi presentati dalle pazienti. Dai risultati principali di questo studio sembra emergere che i caregivers di soggetti con disturbi del comportamento alimentare presentano, come ipotizzato, molteplici bisogni non soddisfatti e notevoli difficoltà determinate dal loro compito di assistenza. Emerge chiaramente il bisogno di un maggiore raccordo con le istituzioni deputate al trattamento dei pazienti e con i medici di base, oltre alla necessità di essere sostenuti, sia a livello informativo che esperienziale, da associazioni specializzate nella cura dei DCA. Se, da un lato, i caregivers si ritengono soddisfatti del sostegno ottenuto dalla famiglia prossima e dai professionisti della salute, dall’altro di evidenzia la necessità di entrare in contatto con altri familiari che hanno affrontato con esito positivo le medesime patologie, al fine di condividere le esperienze e ricercare sostegno e consigli concreti, confermando che il supporto sociale è un importante moderatore del distress sperimentato dai caregivers (Ergh, Rapport, Coleman & Hanks, 2002), un predittore del carico (Mac Master, 2001) e un fattore protettivo rispetto agli effetti negativi del compito di assistenza (Lechner, 1993).

Un altro dato che ci sembra importante riguarda la necessità di migliorare le strategie di coping utilizzate dalla famiglia per adattarsi alla patologia; i caregivers auspicano, quindi, un miglioramento delle capacità di adattamento del proprio sistema familiare al fine di rispondere in maniera più adeguata alle situazioni di stress. Dall’esame del FACES III emerge come le famiglie ricerchino una maggiore coesione e una migliore capacità di adattamento, che percepiscono invece come deficitaria nell’esperienza reale. Sarebbe comunque auspicabile analizzare come queste dimensioni relazionali familiari evolvano nel corso del tempo e in relazione ad un eventuale miglioramento sintomatico delle pazienti. I familiari inclusi nello studio sembrano comunque percepire la gravità sintomatica delle pazienti, come risulta dalla concordanza elevata tra i punteggi ottenuti al SEED. È emerso inoltre che la sottovalutazione dei sintomi della bulimia nervosa è più frequente rispetto all’anoressia nervosa. Ciò potrebbe dipendere dal fatto che la sintomatologia della bulimia nervosa si presenta con una ritualità spesso celata e meno evidente rispetto all’anoressia nervosa. Questo potrebbe rendere più difficile e più tardivo il suo riconoscimento da parte dei caregivers. Da questo punto di vista la diffusione di maggiori informazioni specifiche sulla bulimia nervosa e sui suoi sintomi potrebbe facilitare una più precoce individuazione di tale patologia da parte dei caregivers.

È interessante che il livello di burden sperimentato dai caregivers non risulti correlato con la gravità e la durata  della patologia, ma con pattern soggettivi di valutazione e percezione del disturbo, in accordo con quanto riscontrato da precedenti ricerche (Graap et al. 2008). Gli aspetti che creano maggiori difficoltà sono la presenza di sintomi negativi e l’attivazione da parte del paziente di comportamenti di difficile gestione, in quanto caratterizzati da imprevedibilità, irritabilità ed egoismo. Particolarmente difficili da gestire risultano, inoltre, la dipendenza della persona assistita e il senso di fallimento vissuto dai carers, entrambi associati con il bisogno di ottenere sostegno per sé.

Confermando, quindi, quanto evidenziato riguardo al carico soggettivo ed oggettivo (Santonastaso, Saccon, & Favaro 1997), relativamente al vissuto emozionale negativo sperimentato dai carers (Treasure et al. 2001, Perkins, Winn, Murray, Murphy, & Schmidt, 2004) e riguardo alla presenza di bisogni non soddisfatti (Haigh & Treasure 2003, Winn, Perkins, Murray, Murphy, & Schmidt, 2004), si evidenzia la necessità di supportare i caregivers di soggetti con disturbi del comportamento alimentare in tutte le fasi dello sviluppo della patologia.

Nella fase di scoperta del disturbo, informazioni più complete e una maggiore consapevolezza dell’entità del problema potrebbero aiutare le famiglie ad individuare precocemente il disturbo, favorendo una possibile prevenzione e/o un intervento tempestivo. Una maggiore attenzione al vissuto emotivo dei carers potrebbe contribuire, inoltre, a ridurre il peso psicologico determinato dal manifestarsi, nel paziente, di comportamenti di difficile gestione e di sintomi negativi, aiutando le famiglie ad affrontare l’inizio del disturbo con consapevolezza, facendo leva su una rete sociale e familiare coesa e supportiva. Infatti, in questa prima fase è necessario aiutare i familiari non solo ad individuare il disturbo, ma anche a prendere consapevolezza della sua complessità e multifattorialità, limitando così lo sviluppo di sentimenti di fallimento, di collera e di colpa.

Negli stadi precoci del disturbo possono essere cruciali sia il supporto informale (gruppi di supporto, sostegno da parte di persone che hanno vissuto o vivono esperienze similari) che quello formale (organizzazioni specializzate in DCA, programmi educativi, maggiore formazione dei medici generici), in modo che il familiare non sperimenti vissuti di abbandono o solitudine di fronte allo sviluppo del disturbo, ma sia guidato a mettere in atto strategie di coping tali da ridurre lo sviluppo di sentimenti di impotenza e di frustrazione. È necessario sviluppare una cornice concettuale per programmare interventi che migliorino le strategie di coping messe in atto dai caregivers e agiscano sui fattori familiari che contribuiscono al mantenimento della patologia, riducendo, dunque, il distress connesso al compito di assistenza.

In conclusione, questa ricerca conferma l’importanza di coinvolgere attivamente la famiglia nel trattamento dei disturbi del comportamento alimentare, prestando attenzione non solo al paziente ed ai suoi sintomi, ma anche al familiare con compiti di caregiving, aiutandolo nelle difficoltà sperimentate in tale compito in modo da renderlo una risorsa per il lavoro clinico e terapeutico.

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